Ситуация с лечением пациентов с редкими заболеваниями в России крайне тревожная: регионы не только отказываются обеспечивать больных лекарствами, но даже не включают их в федеральный регистр больных с орфанными (редкими) заболеваниями, сообщила в понедельник на пресс-конференции в РИА Новости президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова. |